ID: 16 Titel: Uppföljning av personcentrerat omhändertagande av unga vuxna med reumatisk sjukdom (Unga-vuxna studien) Provsamlingsansvarig: Inger Gjertsson Start insamling: 2015-01-12 Slut insamling: 2016-01-12 Beskrivning: BAKGRUND Reumatoid artrit (RA), spondartrit (SpA) och ankyloserande spondylit (AS) är kroniska inflammatoriska reumatiska sjukdomar. Gemensamt för dessa är att de orsakar smärta, ledförstörelse, nedsatt fysisk funktion och på sikt ökad allmän sjuklighet i form av t ex hjärt-kärl sjukdomar, osteoporos och diabetes. Etiologin är fortfarande oklar men man har sett att god kontroll av sjukdomsaktivitet (inflammation) och goda levnadsvanor förbättrar prognosen avsevärt. Hos en ung vuxen ställs en kronisk sjukdom, dess behandling och uppmaning till en hälsobefrämjande livsstil mot snabb fysisk, psykologisk och social förändring vilket ofta leder till sämre sjukdomskontroll. Detta ställer krav på vården som behöver anpassa omhändertagandet och vården till den specifika åldersgruppen patienten befinner sig i. Erfarenhetsmässigt har man sett att unga vuxna med kroniska sjukdomar, som tex diabetes bör stöttas av ett strukturerat vårdteam för att optimera vården och effekten av behandlingar. Ett sätt att göra detta är att använda sig av så kallad personcentrerad vård vilket innebär att man engagerar patienten som en aktiv partner i sin vård och behandling. Detta har visat sig förbättra samarbetet mellan vårdgivare och patient vilket bidrar till bättre hälsoresultat och patienttillfredsställelse. På reumatologen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset behandlas nu unga vuxna med nydebuterad reumatisk sjukdom utifrån denna ansats i form av speciella team. En personlig hälsoplan som läggs upp med varje enskild patient med stöd från teamets olika medlemmar ligger till grund för teamets insatser, antal teambesök och övriga vårdinsatser mellan team besöken. Då hälsoplanen innehåller olika mål och planerade behandlingar för varje enskild patient utifrån hans/hennes önskningar och behov kan den personcentrerade vården se olika ut mellan patienterna. Idagsläget är emellertid varken kort- eller långtidseffekter av denna insats hos unga vuxna med nydebuterad reumatisk sjukdom känd. Det är också okänt hur den unga vuxna patienten uppfattar denna typ av vård. Då personcentrerad vård som begrepp är svårt att utvärdera väljer vi att undersöka hur ett personcentrerat strukturerat team-omhändertagande av unga vuxna (16-23 år) med nydebuterad RA, SpA och AS i klinisk rutinvård påverkar och predicerar patientens hälsa och förmåga att hantera sin vardag. Detta gör vi med både kvalitativa metoder och kvantitativa metoder. SYFTE Syftet med den deskriptiva kvalitativa och kvantitativa observationsstudie (delstudie 1) är att studera hur ett personcentrerat strukturerat team-omhändertagande av unga vuxna (16-23 år) med nydebuterad RA, SpA och AS i klinisk rutinvård påverkar och predicerar patientens hälsa och förmåga att hantera sin vardag. Vidare vill vi med en långtidsuppföljning undersöka vilka faktorer som predicerar god allmän hälsa, låg sjukdomsaktivitet och god fysisk funktion, samt samsjuklighet på längre sikt. För att öka kunskaperna till bakomliggande genes av patienter med reumatisk sjukdom planerar vi följa denna kohort under 50 år. SPECIFIKA FRÅGESTÄLLNINGAR A. Kvalitativa frågeställningar: 1. Hur påverkar sjukdomen patientens liv? 2. Hur hanterar patienten sin sjukdom? B. Kvantitativa frågeställningar: 1. Hur förändras patientens uppfattning om sin allmänna hälsa? 2. Hur förändras patientens a) sjukdomsaktivitet och b) fysiska funktion 3. Vad predicerar a) god allmän hälsa; b) god fysisk funktion; c) låg sjukdomsaktivitet och d) låg samsjuklighet? HUVUDVARIABLER A. För de kvalitativa frågeställningarna får patienterna skriftligt besvara en öppen fråga " Hur påverkar sjukdomen ditt liv?" Svaren kommer att sammanställas och analyseras och delvis ligga till grund för utforming av frågorna vid en djupintervju som avser att besvara frågan hur patienten hanterar sin sjukdom. B. Huvudvariabler för att besvara de kvantitativa frågeställningarna är: - Allmän hälsa där patienterna får skatta på en visual analog skala (VAS) vilken effekt sjukdomen haft på hennes/ hans välbefinnande (Global Health/GH) under den senaste veckan - SF-36 som mått på hälsorelaterad livskvalitet. - DAS28, CDAI och ASDAS som mått på sjukdomsaktivitet - Maximal syreupptagningsförmåga mätt med ergospirometri som mått på fysisk kondition - Isobex och Grippit som mått på muskelfunktion - BASMI och Funktionsskattning skuldra-arm som mått på ledrörlighet - Samsjuklighet bedöms under delstudie 1 utefter anamnestiska och journaluppgifter och i delstudie 2 efter anamnestiska/journal uppgifter samt data från nationella patientregistret, svensk reumatologis kvalitetsregister (SRQ) och läkemedelsregistret - Vad som predicerar god hälsa (GH och SF-36) låg sjukdomsaktivitet (DAS28, CDAI, ASDAS), god fysisk funktion (ergospirometri, muskelfunktion och ledrörlighet) och samsjuklighet (diabetes, hjärt-kärl problem etc.) besvaras med övriga variabler nämnda i studieprotokollet (Bilaga 2). STUDIEDESIGN En deskriptiv longitudinell observationsstudie med både kvalititativa och kvantitativa frågeställningar. BETYDELSE Studien kommer att ge ökad kunskap om personcentrerad team-omhändertagande av unga vuxna med reumatisk sjukdom. I förlängningen förväntas studien leda fram till nya behandlingsstrategier och bättre omhändertagande av befintliga och framtida grupper av unga vuxna med reumatisk sjukdom. STUDIELÄNGD Delstudie 1: Studien planeras att starta i december 2014. Inklusionen pågår till dess att alla 100 patienter är inkluderade (beräknas till 2016). Observationstiden är 12 månader och studien planeras med avslut 2017/2018. Delstudie 2: En långtidsuppföljning planeras efter delstudie 1 med uppföljning efter 1, 5 och därefter vart 10:e år tills patienten är följd i 50 år, dvs fram till ca 2068. PROVTYP;PROVGIVARE serum;100 plasma, (EDTA);100 plasma, (LiHep);100 helblod, (EDTA);100